Leven met hemofilie

Leven met hemofilie

Hier vindt u algemene informatie over hemofilie en informatie over het dagelijks leven met hemofilie

Als we het hebben over leven met hemofilie - dan staat leven op de eerste plaats.

Voor mensen die met hemofilie leven, is het belangrijk hun gezondheid te onderhouden, omdat dit betekent dat ze zo compleet mogelijk kunnen leven en kunnen deelnemen aan verschillende activiteiten. Dit is niet beperkt tot fysieke activiteiten als sporten, hoewel deze ook belangrijk zijn. Het betekent ook de dagelijkse dingen kunnen doen, zoals naar school lopen, zonder je druk te hoeven maken of je gaat bloeden. 

Hoewel mensen die leven met hemofilie meestal een behandeling krijgen om het bloeden tegen te gaan, betekent dit niet dat hun behandeling de voorrang moet krijgen boven andere mogelijkheden. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat een persoon met hemofilie reist of een voltijds studie volgt en geniet van alle kansen die het leven te bieden heeft. 

De gezondheidsstandaard beschermen

De gezondheidsstandaard beschermen

Behandeling van hemofilie

Injecteren van de ontbrekende stollingsfactor

De behandeling van hemofilie bestaat uit injecties die de ontbrekende stollingsfactor vervangen. Er zijn twee soorten mogelijk: 

  • Profylaxe behandeling: er worden regelmatig injecties met stollingsfactor gegeven om bloedingen te voorkomen voordat ze beginnen. 
  • On-demand behandeling: er worden injecties gegeven om het bloeden te stoppen als het al begonnen is

Mensen met een profylaxe behandeling krijgen regelmatig injecties om te zorgen dat ze voldoende stollingsfactor in hun bloed hebben om een bloeding te voorkomen. De richtlijnen van de Wereldfederatie Hemofilie1 stellen dat profylaxe het behandelingsdoel is, omdat hierdoor het aantal bloedingen vermindert en dit kan beschermen tegen gewrichtsziektes en kan bijdragen aan een hogere kwaliteit van leven. 

In het begin worden de injecties in het ziekenhuis of een hemofiliebehandelcentrum gegeven, maar later kunnen ze thuis gegeven worden. 

Soorten stollingsfactor

Vervangende stollingsfactoren kunnen uit gedoneerd menselijk bloed gehaald worden (in dat geval heten ze 'uit plasma bereid') of gemaakt worden in een laboratorium met speciale cellen (genaamd 'recombinante' producten). Deze recombinante factorproducten worden doorgaans frequenter gebruikt dan de van plasma afgeleide producten, hoewel dit per land verschillend is.

Het belang van bewegen

Er zijn sterke spieren nodig om de gewrichten te ondersteunen en een betere balans en lichaamscontrole te bieden. Mensen met hemofilie moeten daarom het advies krijgen fysiek actief te zijn, maar moeten eraan denken hun medicijnen regelmatig te nemen om te zorgen dat ze beschermd zijn. Het is belangrijk lichamelijke activiteiten met uw hemofilieteam te bespreken.

Remmers

Veel mensen reageren heel goed op een behandeling. Het lichaam van sommige mensen reageert echter alsof de stollingsfactor een vreemde substantie is. Het immuunsysteem ontwikkelt in dat geval antilichamen die bekend staan als remmers (inhibitoren), wat betekent dat de geïnjecteerde stollingsfactor niet zo goed werkt of helemaal niet werkt. De antilichamen kunnen spontaan verdwijnen na een periode met regelmatige behandeling, of er kan gedurende een bepaalde periode een hogere dosis van de injectie nodig zijn. Bij sommige mensen blijven de antilichamen bestaan en moeten hun bloedingen gecontroleerd worden met een andere behandeling.

Kennis van gezondheidseconomie

Wat betekent gezondheidseconomie en wat betekent dit voor mij?

Gezondheidseconomie verwijst in feite naar alle financiële aspecten rond de menselijke gezondheid. Het is een breed gebied dat zowel je persoonlijke financiën, de kosten voor zorg, als de algehele kosten voor de maatschappij omvat. Een belangrijk aspect is hoe de beperkt beschikbare financiële middelen gebruikt worden voor bestaande en toekomstige gezondheidszorg om het best mogelijke profijt te bieden voor de maatschappij en haar gezondheid. 

Al deze zaken zijn met elkaar verbonden. Als een persoon met hemofilie bijvoorbeeld kan werken en een inkomen kan verdienen, zijn er positieve effecten op de kwaliteit van leven van de persoon, alsmede op de maatschappij in zijn geheel. 

Met een baan verdien je geld. Natuurlijk betekent het hebben van een inkomen ook dat je belasting moet betalen, een bijdrage aan de maatschappij die helpt bij het betalen voor openbare diensten, welzijn, scholen, overheid en middelen voor iedereen in die maatschappij. 

In de gezondheidseconomie worden al deze aspecten bekeken, zowel vanuit het oogpunt van de persoon als van de maatschappij. 

Wat kan ik doen om mijn kwaliteit van leven te verbeteren?

Bron: O'Hara et al, The cost of severe haemophilia in Europe: the CHESS study. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017;12:106 


Iedereen heeft zijn eigen omstandigheden, en daarom verschilt een behandeling per patiënt. Het is dus belangrijk om eerst te praten met je hemofiliebehandelteam. Zij kennen je toestand en je omstandigheden, en het team is je beste bron voor informatie en advies. 

Als je nog geen lid bent, kun je ook overwegen je aan te sluiten bij een lokale patiëntenorganisatie (dit zijn AHVH voor België en NVHP voor Nederland). Zij kunnen steun, advies en meer informatie bieden. De mensen daar zetten zich in om het leven van mensen met hemofilie te verbeteren, en kunnen je op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen. Ze kunnen je ook helpen meer inzicht te krijgen in je rechten. 

Met kennis en advies van je hemofilieteam, en informatie en steun van je patiëntenorganisatie kun je een plan voor je eigen toekomst maken.

 

Referentie 1: WFH, Guidelines for the management of hemophilia, 2nd edition.